*방송일시: 2019년 6월 22일 (토) 오후 2시 30분, EBS1 (본)
<나눔0700>과 밀알복지재단은 6월을 맞아 장애인에게 희망을 선물하자는 주제로 특집방송을 기획하였습니다. 458회 <보배엄마의 희망일기> 편에서는 방송인 최유라 씨가 내레이터로 참여하여, 뇌병변을 앓고 있는 7살 보배와 엄마 미선 씨의 이야기를 소개합니다!
- 뇌병변 장애를 앓고 있는 7살 보배!
- 그 곁을 눈물로 지키는 엄마가 있습니다!
“제가 그때 임신해서 좀 쉬고, 잘 먹고 무리하지 않고 아이를 정상적으로 낳았으면 보배에게 장애가 생기지 않았을 텐데... 보배한테 늘 미안한 마음이에요.”
몸무게 1.6kg의 미숙아로 태어나 선천적인 장애를 갖고 태어난 보배(7세). 뇌병변 1급 장애를 앓고 있는 보배는 7살이지만 7개월 정도의 인지수준에 머물러 있습니다. 걷는 것도, 말하는 것도.. 혼자서 할 수 있는 것이 아무것도 없는데요. 보배가 걸을 수 있다면 뭐든 다 해주고 싶은 엄마 미선 씨. 그런데 보배는 최근 고관절 탈골이 심해지면서 더 악화되기 전에 수술을 받아야만 하는 상황이 되고 말았습니다.
- 막대한 병원비와 재활치료비로 생계가 위태로운 상황
"가족들이 보배의 장애를 그대로 받아들이지 못해 보배를 입양기관에 보내려고도 했었어요. 근데 차마 그렇게 못하겠더라고요.“
두 아이는 물론 남편까지 장애가 있는 보배를 받아들이지 않아 미선 씨는 결국 남편과 이혼 후 홀로 보배를 키우게 됐습니다. 매달 나오는 기초생활수급비로만 생활을 하다 보니 보배의 병원비며 재활치료비가 늘 턱없이 부족합니다. 엄마 미선 씨도 늘 보배를 안고 지내느라 허리며 다리며 어디 하나 성한 곳이 없는데요. 하지만 보배의 병원비도 모자라기에... 미선 씨는 병원에 갈 엄두조차 내지 못하고 있습니다.
- 과연 보배가 힘든 수술을 잘 버틸 수 있을까요?
“보배가 워낙 약한 아이라서 수술 후에 깨어나지 못할까 봐... 그게 가장 무섭고 걱정돼요.”
장장 6시간이 걸리는 대수술. 또래보다 작고 여린 보배가 수술을 잘 견뎌낼 수 있을까요? 수술 후에도 보배는 집중 재활치료를 받아야 합니다. 만약 재활치료를 하지 못하면 다시 악화돼 또 재수술을 해야 하는데요. 1년에 240만 원이나 들어가는 재활치료비가 막막하지만... 엄만 딸을 포기 할 수 없습니다.
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