VM픽쳐스는(대표 김해진) 한국폼페병환우회와 장애인 문화생활 인식 및 이동권 개선을 위한 환우들의 서울여행기 ‘나나의 비상’을 출간했다.
폼페병 환우들의 서울 여행기를 담은 ‘나나의 비상’은 저자인 나나가 초희귀질환이라는 삶의 ‘비상(非常)’ 속에서 벗어나 ‘비상(飛上)’하고자 하는 마음을 제목으로 표현하며, 외출에 대한 두려움이 큰 환자 및 장애인에게 희망의 메시지를 전달한다. 또한 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리며, 신체장애로 인해 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추고자 서울 여행을 나선 나나의 이야기를 여행기로 풀었다.
에세이에 소개되는 ‘폼페삼총사 - 나나, 동호, 주현’은 초희귀질환 ‘폼페병’을 알리고 문화생활 기반이 취약한 장애인과 환자들의 이동권 개선을 위해 지난 5~6월, 네 번의 서울 여행을 진행하고, 여행에서 경험한 이동 약자들이 겪는 어려움과 장애인들을 위한 여행 Tip 을 장소별로 자세히 담았다. 특히, 이 책은 한국폼페병환우회와 폼페병 환자들이 기획부터 제작까지 함께 참여한 영상 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’의 에세이 버전으로 각 여행지별 생생한 내용은 폼페병환우회 페이스북과 책에 소개된 QR 코드를 통해 영상으로 확인 할 수 있다.
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